Erindi á Sauðárkróki

(Eftirfarandi er erindi sem ég hélt á málþingi um hvernig auka megi virkni og samfélagsþátttöku fólks sem hefur af einhverjum ástæðum dottið út úr bæði skólakerfi og vinnumarkaði, en málþing þetta var haldið á Sauðárkróki þriðjudaginn 22. nóvember 2011. Erindið er hér nokkuð breytt frá því formi sem það var flutt á):

Ég heiti Kári Auðar Svansson, og ég hef átt við geðræn veikindi að stríða í næstum heilan áratug.  

Nánar tiltekið er mitt tíu ára sjúkdómsafmæli í aprílmánuði á næsta ári.

Mín formlega og opinbera greining er ´geðklofi,´ eða ´skitsófrenía´ uppá útlensku.

Það eru reyndar deildar meiningar um það hve gagnlegar og viturlegar slíkar greiningar og flokkanir eru. Er ekki sérhvert geðveilutilfelli einstakt og ólíkt öllum öðrum? spyrja sumir.

En hér er hvorki staður né stund til að fjalla um þann snúna og langvinna debatt hvers eðlis sinnissjúkdómar eru eða hvað valdi þeim.

Við skulum því bara segja til einföldunar og hægðarauka að ég sé með geðklofa.

Geðlæknisfræðin skiptir einkennum geðklofa gróflega í tvo hópa: virk einkenni og óvirk.

Virku einkennin eru hlutir eins og ranghugmyndir, raddir, ofskynjanir og fleira í þeim dúr.

Óvirku einkennin eru aftur á móti hlutir eins og slen, doði, almennt áhugaleysi gagnvart lífinu, tilhneiging til að einangra sig frá öðru fólki, hirðuleysi um persónulegt hreinlæti, og ýmislegt annað í þá veru.

Mín virku einkenni fólust, þegar ég var sem veikastur, í miklum Messíasarkomplexum (ég hélt að ég væri þriðji mannkynsfrelsarinn, á eftir Búdda og Kristi!) og ólýsanlega skelfilegum vænisýkishugmyndum um að djöfullinn væri að reyna að læsa í mig klónum.

En ég get glatt ykkur öll með því að í dag er ég að langmestu leyti laus við virku einkennin (hverju sem það er að þakka), og er aðallega að fást við þau óvirku: slenið og dáðleysið og allt hitt.

Í dag er ég meira að segja orðinn svo góður af mínum veikindum að ég er farinn að geta unnið, og var ég svo lánsamur að vera ráðinn í 30 prósenta stöðu við verkefnið ´Notandi spyr notanda´ (eða NsN eins og það er skammstafað). En NsN snýst í mjög stuttu máli um að fólk sem hefur átt við geðsjúkdóma að etja, og er svo lánsamt að vera komið vel áleiðis í sínu bataferli, hjálpar öðru geðveiku fólki sem ekki er jafn auðnuríkt hvað batann snertir. Er þetta gert með heimsóknum á sambýli og íbúðakjarna þar sem NsN starfsmenn veita fræðslu um ýmislegt, svo sem réttindi og skyldur, meðvirkni og andlegt ofbeldi, valdeflingu o.fl. Einnig felst starfsemi NsN í að gera svokallaðar ´úttektir´ þar sem fólk á áður nefndum sambýlum og íbúðakjörnum (hinir svokölluðu ´notendur´) eru spurðir út í þjónustuna sem þeir hljóta; hvort þeir séu ánægðir með hana og hvort eitthvað, og þá hvað, mætti betur fara í þeim efnum.

En þetta var útúrdúr. Víkjum okkur aftur að meginefninu.

Þetta er aðeins annað starfið sem ég hef gegnt frá því ég fór yfirum fyrir tæpum áratug síðan, en fyrra starfið var tímabundin staða sem tengiliður notenda í sambandi við yfirfærslu á þjónustu við fatlaða frá ríki til sveitarfélaga. Þar var ég í hálfu starfi.

En megiefni pistils þessa er að ræða hvernig best sé að auka virkni og samfélagsþátttöku þeirra sem af einhverjum ástæðum hafa ´lent utangarðs´ (ef svo má að orði komast), og eru hvorki í vinnu né í skóla.

Þar get ég í raun aðeins talað út frá minni reynslu af því að hafa truflast á geði. Og jafnvel þar get ég ekki mælt fyrir munn allra geðsjúkra, heldur aðeins fyrir munn þeirra sem eru með sömu greiningu og ég: þ.e. skitsófreníu

Og þar get ég sagt að langmikilvægustu þættirnir eru annarsvegar hvatning og hins vegar trú á getu fólks til að lifa uppbyggilegu og innihaldsríku lífi í samfélaginu: verða ´nýtir samfélagsborgarar´ eins og það er gjarnan orðað.

Fyrir utan stopular og að mestu leyti mislukkaðar tilraunir til að halda áfram því háskólanámi sem ég byrjaði á fyrir veikindin – fyrir utan það var ég án atvinnu og skólagöngu í heil átta ár samfellt.

Og stafaði það iðjuleysi af því að enginn – og þá allra síst ég sjálfur – hafði nokkra trú á að ég ætti erindi á vinnumarkaðinn. Og þar sem skortir trúna þá skortir eðlilega líka hvatninguna.

Og þegar ég svo loks tók að vinna, í desembermánuði 2010, sem tengiliður fatlaðra eins og fyrr segir, þá bjóst ég við því fyrstu vikurnar að ég myndi þá og þegar gefast upp og pakka saman og hverfa aftur í iðjuleysið.

EN kraftaverkið gerðist: ég ekki aðeins hélt þetta út, heldur stóð mig með afbrigðum vel, eins og yfirboðarar mínir á Þjónustumiðstöð Laugardals og Háaleitis geta vitnað um.

Og þegar ég lít til baka sé ég glöggt að ég hefði getað byrjað að vinna mun fyrr en ég gerði: jafnvel svo snemma sem árið 2006 eða 2007.

En þar skorti bara þetta tvennt sem ég nefndi hér áðan að væru lykilatriðin: trú og hvatningu – bæði af minni hálfu og annars fólks.

(Og tek ég skýrt fram að ég er ekki að álasa neinu af starfsfólkinu á hinum ýmsu stofnunum og meðferðarheimilum sem ég hef gist frá því ég veiktist. Það ágæta fólk gerði alltsaman sitt besta miðað við aðstæður, því ekki var annað að sjá en að ég væri ekki í neinu formi til að fara út í samfélagið).

Að þurfa að takast á við allskyns andstreymi og erfiðleika er órjúfanlegur partur af hinu mannlega hlutskipti. Það kemst engin manneskja hremmingalaust gegnum lífið.

Ef maður heldur að ekkert ami að hjá einhverri mannveru þá er það bara vegna þess að maður veit ekki nógu mikið um hana!

Já, það eru ekki aðeins við öryrkjarnir sem þurfum á trú og hvatningu að halda, heldur allt fólk á öllum tímum. Trú og hvatningu til að fást við það erfiða verkefni að vera manneskja.

Vitur maður sagði eitt sinn: "Hvert sem ég lít sé ég venjulegt fólk reyna að lifa sómasamlegu og uppbyggilegu lífi, og ég sé nokkurs konar hversdagslegan hetjuskap í því."

Ég hef þá einlægu trú, sem sannast hefur á mér og mörgum öðrum, að flest okkar geti miklu meira en við höldum. Við þurfum aðeins á þessu tvennu að halda: trú á getu okkar og annarra til að yfirstíga okkar sjálfskipuðu takmarkanir, og hvatningu til að hrinda þeirri trú í framkvæmd.

Kjörorð okkar og skilaboð til allra þeirra, sem einhverra hluta vegna hafa dottið út úr virkri samfélagsþátttöku, skulu vera þrjú: 1) þú getur miklu meira en þú heldur, 2) þú ert aðeins að nýta hluta af þínum hæfileikum og 3) hið gamla vígorð femínistanna: þú þorir, þú getur og þú vilt.

Ég þakka ykkur öllum fyrir lesturinn.

Athugasemdir

[Gunnar J. (IP-tala skráð) 25.11.2011 kl. 16:58]

Frábært erindi, Kári! Prósinn þinn flæðir svo vel: Öruggur stíll og rökfastur og boðskapurinn vakti mig til umhugsunar!